DISCAPACIDAD
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PROYECTO DE RESOLUCION
Expediente: 6517-D-2013
Sumario: EXPRESAR BENEPLACITO POR LA CAMPAÑA "UNA SONRISA POR MOEBIUS", PARA CONCIENTIZAR SOBRE LA ENFERMEDAD SINDROME DE MOEBIUS.
Fecha: 13/09/2013
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 133
Expresar su beneplácito
por la realización de la campaña "Una sonrisa por Moebius" llevada adelante
por María Laura Dodorico Clariá, para concientizar sobre el Síndrome de
Moebius.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El presente proyecto de resolución
tiene como finalidad expresar beneplácito por la realización de la campaña "Una
sonrisa por Moebius", llevada a cabo por la joven santafesina María Laura
Dodorico Clariá para concientizar sobre el Síndrome de Moebius.
El Síndrome de Moebius es una
enfermedad rara del desarrollo. Su nombre se debe al médico y psiquiatra alemán
Paul Julius Moebius, quien en el año 1888, se encargó de describirla.
En esta malformación congénita, dos
importantes nervios craneales, el 6° y 7°, no están totalmente desarrollados en las
personas que padecen este síndrome. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y
movimiento lateral de los ojos, como así también las múltiples expresiones de la
cara, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. La falta de
expresión facial puede acompañarse de babeo, dificultades en el habla y
problemas de pronunciación.
Se estima que alrededor de 500
personas en el mundo padecen este raro síndrome. Aun hoy se sigue investigando
ya que no se conoce a ciencia cierta las causas que lo provocan.
María Laura Dodorico Clariá, padece
Síndrome de Moebius. Lali, como la conocen sus familiares y amigos, nació en la
ciudad de San Justo, tienen 32 años y actualmente vive en la ciudad de Santa Fe,
donde llegó a estudiar Historia y Letras, trabaja en el área de Discapacidad junto a
un diputado provincial. Hace 8 años que está en pareja, le gusta la literatura y
sueña con recorrer el mundo.
Hace más de un año, Lali se
encontraba en un momento muy especial de su vida. Un día se levantó y decidió
grabar un video contando su historia, luego la subió a youtube y ese fue el inicio
de una lucha que hoy la llena de orgullo a ella y a todos los que la conocen.
Lali cuenta respecto a este síndrome
que le impide sonreír, dice "quizás cualquier otra persona no entiende el valor de
ese gesto, pero la verdad es que es algo muy importante en el día a día. Por ahí te
cruzas con alguien que no conoces en un ascensor, en la calle, donde sea y la
primera reacción del otro es penar que soy mala onda, se te quedan mirando de
una manera rara".
Producto de la repercusión que tuvo el
video, en el cual María Laura cuenta su historia de vida, es que decidió iniciar esta
campaña de difusión y concientización sobre el Síndrome de Moebius. La
campaña "Una sonrisa por Moebius" nació como parte de una lucha personal de
esta joven santafesina, primero se sumaron amigos, familiares, vecinos y luego se
fueron incorporando periodistas, personalidades del espectáculo, de la política, de
la cultura y del deporte, quienes se comprometieron a visibilizar esta temática. Así,
se fueron sumando Estela de Carlotto, Iván Noble, León Gieco, el programa Duro
de Domar, César Andino, Jorge Rial, Alejandro Fantino, Jorge Rial, Jonatan Viale,
Leandro Cristobal, Andrea del Boca, Andrés Ciro Martínez, entre otros.
"Ahora con toda esta movida siento
que la gente me mira distinto, algunos no dicen nada pero otros se acercan, me
dicen que me vieron en la tele o leyeron alguna nota, la percepción de la gente
empieza a cambiar. Además yo también estoy diferente, porque es un proceso y
no es fácil. Yo nací con este síndrome, pero la sociedad, la mirada del otro, todo te
determina, te condiciona, y hay que aprender a convivir con eso" cuenta Lali, quien
nos enseña que debemos romper con los prejuicios y la discriminación, que la
inclusión debemos practicarla. Dando a conocer, difundiendo, concientizar y
educar respecto a las diferencias. Como ella misma dice ya que, "todos somos
igualmente diferentes".
"Yo trato de dejar ese mensaje, que
cuando nos miremos al espejo nos veamos humanos, no normales o anormales.
Eso es todo un proceso, lo sé porque a mí me pasó y entendí que todos estamos
acá en esta vida, no por algo sino para algo, y creo que ahora encontré la causa
de mi vida" expresa.
El Síndrome de Moebius no evita que
las personas experimenten el éxito personal y profesional. Debido a la importancia
de la expresión facial y la sonrisa en la interacción social, las personas que lo
padecen son vistas como indiferentes u hostiles en conversaciones o en otro tipo
de interacciones sociales. Sus familiares y amigos logran reconocer otras señales
de emoción, como el lenguaje corporal, la postura o el tono de vos para trasmitir
sus emociones, olvidando la parálisis facial provocada por este síndrome.
Finalmente, queremos reconocer en la
lucha de Lali a miles de personas que trabajan incansablemente para lograr un
mundo más inclusivo, ella nos da el ejemplo que solo es cuestión de
proponérnoslo.
Por lo expuesto, solicito a mis pares
que aprueben el presente proyecto de resolución.
Firmante | Distrito | Bloque |
---|---|---|
ARENA, CELIA ISABEL | SANTA FE | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
BALCEDO, MARIA ESTER | BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
PEROTTI, OMAR ANGEL | SANTA FE | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
MENDOZA, SANDRA MARCELA | CHACO | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
BETTANIN, JUAN CARLOS | SANTA FE | FRENTE NUEVO ENCUENTRO |
FORCONI, JUAN CARLOS | SANTA FE | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
SIMONCINI, SILVIA ROSA | SANTA FE | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
BRAWER, MARA | CIUDAD de BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
SOTO, GLADYS BEATRIZ | CHACO | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
COMELLI, ALICIA MARCELA | NEUQUEN | MOV POP NEUQUINO |
IANNI, ANA MARIA | SANTA CRUZ | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
GIACCONE, CLAUDIA ALEJANDRA | SANTA FE | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
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DISCAPACIDAD (Primera Competencia) |
Trámite
Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
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Diputados | SOLICITUD DE SER COFIRMANTE DE LA DIPUTADA GIACCONE (A SUS ANTECEDENTES) |